ジストニアの難治性疾患克服事業への指定及び治療環境の改善


担当部	福祉保健部	担当課	健康政策課
受理番号	20年‐08
提出議会	平成20年05月定例会	受理日	05/23/2008
提出者	特定非営利活動法人ジストニア友の会理事長　堀内正浩
件　　名	ジストニアの難治性疾患克服事業への指定及び治療環境の改善
議会における採決の内容
	採決済　　　（平成20年09月定例会）
	趣旨採択
対応状況	対応済み

最終更新日平成20年11月11日(火)

　請願・陳情の内容

陳情の趣旨
　神経難病であるジストニアの早期の原因解明、治療法確立と診断基準設定のために難治性疾患克服事業への指定およびジストニア患者に障害が存在するにもかかわらず、障害者と認定されない身体障害者手帳・障害年金の障害認定基準の改正、ジストニア治療の健康保険適用拡大等治療環境の改善を国に求める意見書の提出をお願い申し上げます。

以下の事項について国へ意見書を提出していただきたく陳情いたします。
１　ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定

２　身体障害者手帳及び障害年金の障害認定枠の拡大

３　ボツリヌス治療と脳深部刺激（deep brain stimulation:ＤＢＳ）の健康保険適用の拡大及び鍼治療の健康保険適用の新設

４　ボツリヌス治療の少量使用に適した薬剤の認可

５　ボツリヌス治療の研修制度の確立

　対　応　状　況

１　難治性疾患克服研究事業の予算を増額するとともに、対象疾病の拡大を図ることを国へ要望した
　（６月２４日）。
　　なお、国は平成２１年度の難治性疾患克服研究事業の対象疾患について、現在の１２３疾患から、新た
　に７疾患を追加し、１３０疾患を対象とすることを決定しているが、ジストニアは追加された７疾患に含まれ
　ていない。

２　身体障害者手帳および障害年金の障害認定枠の拡大
　　身体障害者手帳については、障害の程度が身体障害者福祉法の認定基準を満たす場合に交付すること
　となっている。
　　このため、ジストニアに起因する障害の程度が上記認定基準を満たす場合に、本人から申請があれば　
　障害程度に応じた手帳を交付することとなる。
　　障害年金については、障害の程度が国民年金法施行令等の障害等級表の基準に該当する場合に障害
　年金を支給することとなっている。

３、４　治療方法、薬剤の保険適用については、中央社会保険医療協議会において、治療の効果や安全性
　等を専門的な知見から検討されるべきものである。

５　県下のジストニア患者は、平成１５年の鳥取大学の調査によると３４名(西部地区のみ)であり、ボツリヌス
　治療については鳥取県難病医療連絡協議会の拠点病院である鳥取大学医学部附属病院等において、実
　施されている。

閉じる　