これまでの取組と成果
これまでの取組状況
（１）拠点病院（鳥取大学医学部附属病院）、協力病院（県立中央病院等８病院）、保健所、市区町村等の関係者によって構成される「難病医療連絡協議会」を運営し、地域における重症難病患者の受入を円滑に行うための連携協力関係の構築を図り、入院治療が必要となった重症難病患者に対し、適切な入院施設の確保を行っている
（24年度 59件102回（（2）と合わせて））。
（２）在宅療養が可能になった場合に、病院から居宅への移行を支援する（24年度 59件102回（（1）と合わせて））。
（３）自宅訪問・医療機関訪問を行い、相談に応じる。電話・メールなどでも細やかに連絡を取り合い、難病専門員と患者・家族との間に継続的な信頼関係を醸成する。24年度延べ 654回。
（４）（３）で得られた情報を元に、実態調査・追跡調査を行い、今後の重症難病施策に役立てる。23年度も引き続き人工呼吸器使用在宅患者の個別災害時対策マニュアルを作成。
（５）神経難病研修会を開催した。
これまでの取組に対する評価
（１）重症難病患者(特に神経難病患者）が入院しようとする場合、受入れには多くのスタッフの確保が必要等、負担が大きいため、急な受入れが難しい（主治医のところに必ずしも入院できる訳ではない。）。そういった場合のセーフティーネットとして機能し、実績もある。
（２）重症難病患者（特に入退院調整を行った方）を対象に在宅支援、相談に応じる等している。
（３）重症難病については、患者が稀であるため医療従事者でも、ノウハウが無い者が多い。そこから受入れ拒否等にも繋がるため、今後も医療従事者の理解を進め、重症難病患者に対する抵抗感をなくしていく必要がある。