１ 事業内容
「難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）」に基づき定めた「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（平成27年厚生労働省告示第375号）」において、国が指定難病患者データベースを構築し、難病の研究に有効活用できる体制を整備することとされた。
データベースが平成29年度中に運用を開始するにあたり、各都道府県が保有する難病に係る診断基準等の臨床情報等を国に情報提供するためのもの。
２ 各都道府県が行う事務
１ 臨床個人調査票への認定結果の記載
２ 臨床個人調査票の複写
３ 複写した臨床個人調査票の疾病登録センターへの送付
３ 補正を必要とする理由
データベースの運用開始に伴う事務については、２月に国から方針が示され、具体的な内容については４月に明らかにされたところ。
新規に受付したものについては随時作業を行うこととされたが、法施行後に受け付けたものについては本年9月末までに登録する必要があるため、各事務所に非常勤職員の配置が必要となったもの。
４ 要求内容
国の登録期限である9月末までに作業を行うため、臨時的に必要な人員を要求
東部 2名（1名2月、1名3月）
中部 1名（3月）
西部 2名（1名2月、1名3月）