気管切開に伴うたんの吸引、人工呼吸器の装着、経管栄養など、難病等により常時の医療的ケアが必要な障がい者が在宅で生活するためには、、日中通所で利用できるサービス(生活介護サービス)の確保が不可欠である。
一方で、障がい児が利用する放課後等デイサービスと比べ、障がい者が利用するサービスである生活介護における看護職員配置に対する報酬評価は低く、超重度障がい者の受け入れにあたり看護職員を配置する事業者の負担が大きく、こうした超重度者を受け入れることができる事業所の設置は進まず、特定の事業所に利用希望が重なることで、実際の利用回数を制限されるなど、満足な支援を受けられる環境にないのが現状である。このため、保護者がつきっきりでの介護を強いられ、介護を除き、仕事をはじめとした保護者自身の生活を営むことが困難にななど保護者にかかる負担は大きいままとなっている。