これまでの取組と成果
これまでの取組状況
１ 平成27年1月から、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行された。これに伴い、制度や医療費助成の対象となる疾患の拡大などの周知・広報を図った。
２ 難病患者の療養生活の環境整備のため、平成29年度から新たに鳥取県難病相談・支援センター鳥取（国立病院機構鳥取医療センター内）を開設し、既存の難病相談・支援センター米子（鳥取大学医学部附属病院内）と２拠点で患者の相談支援を行う体制に拡充した。
３ 県内の難病診療に重要な役割を担っている鳥取大学医学部附属病院、県立中央病院等の主な医療機関、保健所、市区町村の代表及び患者の会代表者（オブザーバー）等の関係者によって構成される「県難病医療連絡協議会」を設置・運営し、入院施設の確保、重症難病患者の地域での受け入れ態勢の整備等を図ってきた。
４ 令和２年３月３０日付けで、県難病診療療連携拠点病院として鳥取大学医学部附属病院を、県難病医療協力病院として県立中央病院他１４病院を指定し、難病診療の支援や、医療提供体制の連携を進めるここした。
これまでの取組に対する評価
１ 令和２年度末で5,104人の患者に対して医療費助成を実施。
２ 難病患者療養支援事業により、難病患者が自宅等で療養生活を送ることができるような環境整備等を実施。具体的には、一時入院事業や在宅人工呼吸使用患者支援事業の周知を図り利用実績も伸びており、難病患者の在宅療養の支援に繋がっている。
３ 難病相談・支援センター等においては、難病患者や患者家族の相談支援や入院調整、在宅へ以降した際の相談支援等を行い、難病患者療養支援事業の拡大にもつながっている。また、ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者会を初めとする患者会の支援活動も実施している。
４ 難病の行政事務は、事務量が多く事務負担が増大していることから、受付業務や形式審査業務を外部委託、ＲＰＡ（パソコンによる操作の自動化）などの技術導入、県要綱改正により受給者証に記載する医療機関名を代表のみとする等の見直しを進めている。