１ 事業の目的・概要
国は難病患者の支援をより一層推進し、指定難病及び小児慢性特定疾病患者の福祉・就労等の円滑な支援に資するため、指定難病にり患していることを証明する「登録者証」を発行する制度を創設し、令和６年４月１日から運用開始されることに伴い、令和５年度に改修する難病等の情報システムについて、マイナンバー情報連携テスト、稼働支援が必要である。
２ 主な事業内容
（単位：千円）
 | 細事業名 | 内容 | 既査定額 | 要求額 | 前年度予算額 |
１ | 難病等医療費助成事業 | 難病法等に基づき難病患者等の医療費の一部を公費で負担するとともに、受給者等の発給管理を行うシステム管理を行う。
【調整（追加）要求】440千円
指定難病・小児慢性特定疾病にり患していることを証明する「登録者証」の発行に対応するために令和５年度に改修する難病等情報システムのマイナンバー情報連携テスト・稼働支援を行うための委託料 | 987,231 | 440 | 954,569 |
２ | 難病患者地域支援対策推進事業 | 地域の医療機関と連携し、日常生活に著しい支障がある在宅難病患者に対し、訪問相談等を行う。 | 217 | 0 | 217 |
３ | 在宅難病患者一時入院事業 | 難病患者の家族等介護者の休息等を目的とした入院を、医療機関が受け入れする。 | 5,011 | 0 | 5,011 |
４ | 在宅人工呼吸器使用患者支援事業 | 在宅で適切な医療の確保をするため、訪問看護を委託し必要な訪問看護を提供する。 | 5,141 | 0 | 5,141 |
５ | 難病相談・支援センター、難病医療連絡協議会運営事業 | 難病相談支援センター及び難病医療連絡協議会の設置を委託し、難病患者の相談支援を実施する。 | 22,608 | 0 | 22,608 |
計 | 1,020,208 | 440 | 987,546 |